स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) टाइप 1 से पीड़ित 11 महीने के बच्चे ने जीवन रक्षक इलाज के लिए ₹14.2 करोड़ की वित्तीय सहायता की मांग करते हुए सुप्रीम कोर्ट का दरवाजा खटखटाया है। माता-पिता ने एक याचिका दायर कर सरकार से ज़ोल्गेन्स्मा जीन थेरेपी के लिए धन उपलब्ध कराने का अनुरोध किया, जो इस दुर्लभ और घातक बीमारी का एकमात्र व्यवहार्य इलाज है।
परिवार ने तर्क दिया है कि राशि बढ़ाना उनकी पहुंच से परे है, क्योंकि बच्चे के जीवित रहने के लिए समय बहुत कम हो गया है। उपचार के बिना, बच्चा दो वर्ष से अधिक जीवित नहीं रह सकता है। सुप्रीम कोर्ट ने इस मामले को गंभीरता से लिया है और केंद्र सरकार, रक्षा मंत्रालय, वायुसेना प्रमुख और आर्मी हॉस्पिटल को नोटिस जारी कर जवाब दाखिल करने को कहा है.
याचिका विवरण और मांगें
बच्चे के पिता, एक भारतीय वायु सेना अधिकारी, रक्षा नीतियों के कारण बाहरी धन का लाभ नहीं उठा सकते। याचिका में संविधान के अनुच्छेद 14 और 21 का हवाला दिया गया है, जिसमें कानून के समक्ष समानता के अधिकार और जीवन के अधिकार पर जोर दिया गया है। इसने अदालत से सरकार को इलाज के लिए धन उपलब्ध कराने, दवा के आयात की मंजूरी में तेजी लाने और रक्षा मंत्रालय के माध्यम से क्राउडफंडिंग की अनुमति देने का निर्देश देने का अनुरोध किया।
सुप्रीम कोर्ट की प्रतिक्रिया
मामले की सुनवाई करते हुए जस्टिस सूर्यकांत और उज्ज्वल भुइयां ने इसे “गंभीर और दुर्लभ मुद्दा” बताया। उन्होंने अटॉर्नी जनरल से इनपुट मांगा और अगली सुनवाई 2 जनवरी के लिए निर्धारित की। वरिष्ठ वकील गोपाल शंकर नारायणन ने मामले की तात्कालिकता पर जोर देते हुए बिना कोई शुल्क लिए परिवार का प्रतिनिधित्व किया।